La vida como en la esterilla

La vida como en la esterilla

Tener un hijo con autismo, en ocasiones, es tratar de comprender lo que te pide la vida, para afrontar la postura tratando de respirar allí donde hay tensión, pero con la conciencia de savasana, de encontrar la relajación. De paz.
Desde una práctica humilde, confieso que no siempre llegó, que me encuentro con limitaciones, que necesito ayuda y herramientas, para acercarme a esa idílica sensación.
¿Cómo guardar el equilibrio cuando el autismo nos zarandea?
¿Cómo no perder la confianza cuando los días y las noches se alargan?
¿Cómo vivir el aquí y el ahora a sabiendas del futuro tan incierto?

Yo sólo lo consigo acercarme con la práctica, y cuando las cosas parecen que no salen, sigo buscando herramientas, profesores de vida que me ayuden a encontrar mi postura.
Porque cada cuerpo y cada alma, cada autismo, tienen una vivencia diferente, y sólo se puede profundizar comprendiendo nuestras debilidades y miedos. Para enfrertarnos a esas posturas no cómodas de la existencia.

Siempre quedan en los bolsillos el miedo a no cubrir tus necesidades, como tú mereces.
El futuro, el cuando yo ya no… perdona pero me duele verbalizarlo.
Aún no estoy preparada para esa asana.
En los callejones de la duda, me llorado mucho. Y hemos tenido que fortalecer músculos, que ni sabíamos de su existencia.
Pero todas esas trabas nos han convertido en quiénes somos ahora.
Y me siento muy orgullosa y muy agradecida de todos esos apoyos que nos han permitido respirar, cuando más tenso teníamos el alma.

Me has enseñado a comprender que vivir es enseñanza y no existe enseñanza sin dolor. Y que nuestro mejor mantra es «el amor nos protege».
Sabes bien que tu familia no te soltará hasta que solo puedas mantener el equilibrio.
Todos necesitamos de alguien que nos enseñe a respirar en esas posturas no fáciles ni cómodas.
Y cuando consigas mantenerte, inhala paz y exhala los «peros» , los «no puedo». Juntos vamos a intentar resolver lo que nos pida el momento, si nos caemos, no pasa nada, seguiremos practicando, hasta encontrar la forma de sostener la sonrisa y la paz en el corazón.
Vivir es enfrentarse a momentos incómodos y bonitos. Nuestro amor nos protegerá.
Gracias pequeño maestro.
Tkm ❤️

Quisiera creer

Quisiera creer que el autismo no ha cambiado tanto mi vida, pero eso es difícil de creer. Porque en ocasiones, siento que ha mutado hasta mi ADN.
Quisiera creer que la ardua lucha que llevamos, ha cambiado un poco el mundo, pero eso es muy pretencioso.
Hoy he escuchado una metáfora preciosa, Angels Ponce decía que era como querer ir a una ciudad y acabar en otra, pero ir con diagnóstico era como acabar en Gaza o cualquier zona en conflicto.
Así, me he sentido muchas veces, en territorio hostil. Pisando barro y sintiendo ese frío que recorre por la espalda hasta llegar al nacimiento del pelo, así se siente el miedo.
El miedo a la soledad cuando la conducta se altera por cambios bruscos, por falta de profesionalidad o falta de recursos y alma. El miedo a la nada que nos espera siempre.
Quisiera creer que ese frío no haya entumecido mis ganas de vivir.
Quisiera creer que mis hijos han sido felices y serán felices, aún teniendo un día dos de abril que nos recuerden que hay que encender edificios para que los políticos nombren el autismo.
Cada vez, me resulta más tedioso el cordelito del globo azul, cuando para renovar un DNI no comprenden que debería existir un protocolo para atendernos.
Que no somos privilegiados por pasar los primeros por una consulta, que estamos hartos de batas blancas y burocracia para cualquier cosa.
Agradecida por todo, porque una vez que llegas al mundo, sabes que nada es eterno. Y que por muy bien que juegues, hay cartas que no puedes darles un pase.
Quisiera creer que el autismo nos ha dado guerra para darnos amor infinito, del bueno.
Quisiera creer que mis hijos saben que el amor mueve el mundo y nada como «un querer comprender al otro» para hacer un mundo más justo y amable.
Tenemos que plantearnos una protección animal con ellos, porque vemos la sombra del lobo hasta en un falso cordero.
Y por mucha luz que haya hoy, mañana seguiremos luchando por todo.
Quisiera creer que este instinto de protección será eterno y siempre os cubrirá el calor familiar.
Tkm❤️

Hermanos ❤️

El mañana no existe

El mañana no existe
Mentiría si dijese que soy capaz de abrazar el presente olvidando otros tiempos verbales.
Por mi cabeza en ocasiones noto sombras que llegan hasta el pecho como una punzada.
Y no me gusta sentir el miedo,
¿a quién le gusta enfrentarse a él?
Tampoco quiero vivir enfadada, ni quiero irme enfadada, sería desaprovechar la vida y la eternidad.
Cuando llegan los desafíos del autismo, llegan las enseñanzas de la vida.
Y cuando pienso demasiado y me pongo sensiblona, tu sonrisa me saca de cualquier rincón oscuro.
Qué poderoso es el amor, que te hace parecer valiente con las piernas temblando y borras el futuro porque no te hace bien.
Y es que nunca se sabe lo que nos espera, nadie puede medir los pasos con certeza.
Lo único cierto, es que nos has cambiado la vida y el sentido de «felicidad»
Hemos vivido mucho y sabemos que al miedo hay que enfrentarse cuando no queda otra, cuando llenamos los días de registros y análisis. Al miedo no hay que buscarlo.
Así que cuando pienso en el mañana, me agarro a ti y pienso en el ahora. Si hay que llorar, se llora con una canción melosa o por unos vaqueros que encogen.
Ya ves, se llora por cosas importantes, no por el mañana, que además dicen que no existe.
Gracias por desear ver el carmín en mis labios y la sonrisa ante la vida. A ti, esto te da seguridad y a mí, una enseñanza.
Tkm ❤️

No somos ejemplo de nada

No somos ejemplo de nada, ni debemos tratar de serlo.

Con los años he ido comprendiendo que no podemos buscar la fórmula perfecta, porque simplemente no existe.
El autismo me ha enseñado a base de faenas, lo que quiero y necesito. Muchas veces, he verbalizado un pensamiento recurrente.

«Necesitamos problemas para no crear problemas».

Cuando uno tiene un hijo con autismo debe pasar el duelo, personal e intransferible, nadie puede pasar por ti las noches en vela y ni abrir los grifos para camuflar el llanto. Nadie puede eliminar el sentimiento de soledad y la sensación de ahogo, cuando las crisis se hacen latentes. Te pueden acompañar, pero la enseñanza es tuya.

Nadie tiene el mismo ADN para copiar fármacos o planes de apoyo.

Porque hablamos de personas no diagnósticos. Jamás en mi vida me he cruzado con dos personas iguales por muchos paralelismos que puedan existir.
Tenemos que aprender a trabajar conductas que nos preocupan, hacer de abogado del diablo en la educación, sanidad o cualquier lugar donde veamos peligrar los derechos de nuestros hijos.
Me apabulla escuchar a padres disfrazados de terapeutas, señalando la evangelización en el amor, porque adoctrina. Sin darse cuenta, que para mí ganar adeptos en el amor hacia el prójimo, vale más que cualquier columpio para regular el ego y el bolsillo de las pseudo terapias.
Los padres no siento que deban estar encerrados con el niño, quitándole vida a la vida. Y alegría al alma.
Debemos abrirnos al mundo y mostrar nuestras fortalezas y también nuestras debilidades, con el fin de abrir ojos, mentes y corazones.
Y pedirle al mundo las herramientas para seguir avanzando. Porque somos de este mundo y somos tan necesarios como cualquier otro.
He aprendido que aunque no crea en ese sistema, ese padre sólo trata de sobrevivir a esto, que llamamos autismo.
Cuando alguien nos juzga, les mando amor y comprensión. Porque mi intuición me dice que los necesita.
Si vives en el camino lógico de la vida, un problema es que el comedor del colegio sirve poco pescado. Nosotros nunca tuvimos opción a esa carencia, porque simplemente no podíamos ir, faltaban apoyos.
El dinero es necesario para cubrir terapias, y muchas cosas que no están cubiertas. Pero no me impresiona el «Don dinero» y «Ser de cuna».
No soy ejemplo de nada…

En algunos momentos , nuestros caminos han sido borrados, y hemos tenido que reinventarnos, con acierto o no, aquí estamos.
Y eso es lo que cuenta.
La salud mental es lo más valioso para mí.
Siguen existiendo nudos en el alma, y etapas que no sabes cómo vas a seguir adelante.
Y justo en ese momento, en la oscuridad más absoluta, han aparecido manos, personas que nos han remolcado hasta la luz.
Me gustaría creer en Dios, en la política…pero sólo creo en los buenos apoyos y las buenas personas.
Todos nos necesitamos o nos necesitaremos a lo largo de la vida, y yo quiero llegar al final de ella, con paz y mucho amor.
Sé que mi pequeño maestro sabrá guiarme, gracias mi vida por tanto.
Tkm❤️

Buenos apoyos, buenas personas

El ser padre de un hijo con autismo es saber que el equipo es necesario. Es necesario crear una red de apoyos, una ted de buenas personas. Porque aunque yo haya hecho un pacto con el demonio y haya firmado un contrato de ciento veinte años… no seré eterna.
Aunque fuese eterna, esto es en ocasiones, un poco duro y es necesario poder delegar en otro y sentarte aunque sea para respirar o tomarte una caña.
Los padres no podemos ser el principio y el fin de un hijo, debe vivir experiencias, como cualquier otro ser. Aunque llevemos una mochila pesada, diagnóstico y miles de experiencias para aprender.
Yo no quiero tener rencor, prefiero romper cien folios en una charla mientras escucho una vida paralela a la nuestra.
El rencor destruye, paraliza y enferma.
Prefiero creerme que sobre el zafú respiro y mando amor, mientras me lo creo, sucede y yo puedo seguir escribiendo páginas en esta vida.
Cada cual cree en lo que puede.
Y yo quiero creer que esta sociedad está cambiando y que Hugo tendrá una vida digna cuando el destino lo diga.
Creo en la evangelización de las buenas maneras, del amor. Muchas guerras luchamos desde que nace un diagnóstico. Peleas para que te den una discapacidad, necesaria para una escolarización, luchas en salas médicas, burocracia educativa y algún que otro tropiezo en esta etapa.
La exclusión de comedores, actividades extraescolares, los padres pronto entendemos que existen dos mundos y en el nuestro hace mucho más frío y está desolado. Con muebles de Ikea por montar y con una sala de pensar, donde nos reunimos con otros padres para tratar de crear infraestructuras para que nos llegue la luz solar del otro mundo, el de los privilegiados.
Ser padre de un chico con autismo, es saber que debes ayudar a cualquier padre en tu situación, aunque lo conozcas minimamente, porque si entre nosotros no nos ayudamos, la humanidad dejará de existir.
Agradecida, a la Red que cada uno vamos creando, personas que sienten que el amor al prójimo es la primera ley humana. Y evangeliza en su día a día, con las buenas prácticas con nosotros.
Que todo lo malo vivido, que todos los papelitos rotos, sirvan para sacar lo mejor de nosotros. Hacernos duros ante los problemas, que si nos tumban tengamos personas en las que apoyarnos. Pero que nuestro corazón no se endurezca y sigamos salvando obstáculos con amor.
Agradecida a todo lo vivido porque me ha enseñado que solos no se puede vivir.
Que continúe los buenos apoyos, las buenas personas.
🤍🙏

Con la mano en el pecho

Qué diferentes somos, cada uno con un bagaje y una enseñanza en la vida.
Existen ciertas personas con una humanidad infinita, que sienten un acto de bondad como un privilegio para si mismos.
Existen personas que todo lo quieren comprar, no entienden otro lenguaje, sin comprender que no todo está venta y no todo el mundo se vende. Al final de sus días aprenderán que en el último viaje, no llevas billetera ni amigos influyentes.
Existen personas que con la mano en el pecho, gritan sus milagros pero siempre tienen una critica oculta.
Existen las personas normales, que ni buenos ni malos, aciertan y se equivocan que sólo quieren vivir sin títulos.
Y existen las personas puras que tratan de enseñarnos a diario que con pocas herramientas, sin brillantes carreras ni amigos adinerados, son las personas más especiales del mundo. Que se ofrecen sin dobleces, que no desean conflictos y que necesitan la estabilidad para sentirse seguros.
Mientras todos sacamos nuestros egos, nuestra verdad, nuestra intención de controlar hasta el alma del prójimo. Vosotros dais amor.
Qué suerte ser como vosotros, Hugo.
Que no queréis mentiras, ni falsos «te quiero» , no necesitáis acciones en banca ni marginais a nadie por ser diferente.
Y si ponemos la mano en el pecho, en el vuestro, podemos llegar a asustarnos por la inmensidad de vuestro corazón.
No dejes de mostrarnos el único camino que conduce al éxito en la vida, no dejéis de marcar con amor el mundo.
Tkm ❤️

Kintsugi

El Kintsugi es una técnica centenaria japonesa que consiste en reparar las piezas de cerámica rotas y en lugar de disimular las rajaduras y las líneas de rotura, se les otorga un nuevo valor y se las hace más visibles utilizando polvo de oro o plata líquida.
Estas manos son las de Hugo, curando el alma, dejando visible el sufrimiento que hayamos podido pasar, pero haciendo visible la idea de que el amor puede rellenar esas grietas.
No me gusta lo que conlleva septiembre, se hace difícil presentarte cada inicio de curso y volver a empezar de cero. No llevo bien los cambios y sobre todo, cuando se nos va un buen profesor.
Algunos han dejado surcos y otros han sembrado ternura y empatía.
No podemos ocultar los errores  porque somos quienes somos gracias a ellos.
No me gustan las modas de adiestramiento que usan algunos, y que otros hacen dinero con ellas. No me gusta eso con personas.
Detesto la burocracia de gabinetes de pro y unidades con apellidos de salud mental, sin mentalizarnos de la importancia de la persona sobre el diagnóstico.
Pero me gustan esas personas que sin esperarlas, aparecen en algún lugar para darle sentido a todo.
Ayer mientras meditaba, pronunciando mi mantra, sólo encontraba confusión. «Luz infinita» ,»luz infinita» hasta que me llegó la imagen del agua, la corriente, el dejar fluir.
Y es que mi asignatura pendiente es «Que todo fluya» y perderle miedo al miedo de cambios.
No necesitamos agua que borre los malos momentos, necesitamos la energía de la corriente del agua, para que se vaya lo que no puede quedarse estático, pero dejar visible nuestras marcas, para aprender de los errores y agradecer el crecimiento.
Que todo fluya e intentaré de aprender lo que este año nos trae dentro y fuera del aula. Que la vida fluya, pero tú a mi lado, porque eres el principio de todo.
Tkm ❤️

Curando el alma

Que el rojo me acompañe

En ocasiones, me gusta creer que el rojo actúa como amuleto. Que sonreír aunque no tenga muchas ganas, es el principio de tomar conciencia de que los músculos de la cara abren la puerta de lo bonito.

En ocasiones, despotrico cuando hago planes y nada de lo planeado sale. Cuando era pequeña me encantaba una serie «Sigue soñando» al protagonista, le sucedía siempre todo al revés de como lo imaginaba. Y en cierto modo, me sucede lo mismo.

¿Es un castigo? No, simplemente que las cosas nos suceden para enseñarnos y si no aprendemos, vuelven a suceder.

Hay que soltar, soltar y caminar por nuestra senda, sin esperar nada de la vida. Simplemente, disfrutar el momento.

!Es tan difícil esto cuando tienes un hijo con autismo y discapacidad! Es difícil, porque yo no concibo un desapego de ti, amor. No soy capaz de no atender tus necesidades para cubrir las mías. Y siempre dependo de alguien, de otra persona que me ayude a caminar contigo.

Antes, cuando eras pequeño, sentía que no hacerlo yo todo, era no realizar un buen trabajo. Hoy, comprendo que soltar y delegar en otros es necesario para ambos.

No quiero renunciar al rojo, ni a dejar de sonreír aunque tenga que ir aplazando asuntos. Prefiero hacerme mil seffies y pensar que no existe nada importante en el mundo que me robe el carmín.

Cuando uno vive situaciones difíciles, que rompen el ritmo de nuestras vidas. Cuando la vida te obliga a parar en el arcén … al reanudar la marcha y ver de nuevo los árboles, el sol, el tránsito de otras personas. Te das cuenta de lo agradecido que estás .

Que el rojo siempre me acompañe, incluso cuando no podemos controlarlo todo.

Y tú eres mi compañero fiel, o yo la tuya o quizás seamos lo mismo el uno para el otro. Tkm♥️

El árbol desde chiquitito

Los padres desde que nacen los hijos , estamos tratando de regar la raíz con valores que creemos necesarios para tratar de dejar un buen legado, cuando nos toque el cambio de turno.
Compartir, tratar de amar al prójimo, que sea buena persona…y un montón de frases que nuestros hijos guardan en la mochila aunque en ocasiones, les resulte pesado.
Nos incorporamos a un sistema educativo desfasado, de aulas masificadas, donde se castiga a los que arrastramos alguna etiqueta de «especial «. Todo organizado bajo la excelencia académica, lo que prima es la nota.
Intentamos inculcar eso tan bonito del «esfuerzo tiene recompensa «. Los años académicos transcurren en ganar puntos para poder elegir el futuro que ellos quieran.
Se gradúan dando lo mejor que pueden y llega el momento; Selectividad.
En Andalucía, un grupo de profesores formulan un examen de Matemáticas II con una dificultad inusual, ya sea porque una opción es larga o porque han buscado lo más rebuscado para hacerlo diferente.
Llantos, decepción, angustia y a la basura aquello de «el esfuerzo tiene recompensa». Te lo juegas todo en tres días.
Para los que desean carreras con nota de corte alto, sienten como pueden perder sus sueños y la vocación.
En tan sólo un examen, ese joven que sueña con recorrer pasillos de un hospital ayudando a enfermos.
Los sueños se vuelven pesadillas porque el comité de profesores tenían que demostrar que su examen era diferente
Me hace creer que hay una intención económica. ¿Realmente, existen plazas para los casi 42.000 alumnos?
Eso supondría abrir aulas nuevas, con profesionales, sería invertir en el futuro.
Dudo mucho que en política se contemple invertir en educación con la de repartos que hay que hacer con el dinero de todos.
También me surge la duda si el andaluz ha caído en su propio complejo. «En Andalucía es más fácil, porque los andaluces son menos trabajadores » y en un afán de sacar pecho, han querido demostrar la inteligencia al cuadrado.
Por último, me cuestiono si cuatro horas semanales dan para superar el absurdo de examen.
Quizás estamos a tiempo de planteanos si queremos lo que tenemos, si la política es ese gusano de seda que se convierte en polilla que se come nuestro abrigo.
Hoy a la espera de unos resultados inútiles. Habiendo luchado toda la existencia de mis hijos por tener un hijo con etiqueta de especial, me toca decirle a mi otro hijo, con un brillante resultado académico hasta ahora, que no se preocupe. Que trabajar duro tiene resultados positivos, aunque un comité organizado les haya robado sueños.
Y yo por dentro me diga a mi misma; la nota no importa, lo que importa es la importancia que le damos a una maldita nota.

Ni valiente ni fuerte

Ni valiente, ni fuerte
No sé qué es ser fuerte, ni valiente. Lloro con mucha frecuencia y mi corazón vive épocas encogido y sin ganas de levantarse de la cama.
Las sábanas revueltas y el cansancio instalado en la planta alta de mi cabeza, baja como un ascensor sin frenos hasta mis pies.
Hay épocas, que mi respiración no es plena porque el miedo lo tiene retenido.
Hemos vivido a la deriva y sin cobijo del aguacero, en alguna ocasión
Qué valiente eres.
Qué otra opción me queda si no pelear por nuestro bienestar y felicidad. ..
Qué fuerte eres…
Qué puedo hacer si no sobrevivir a la indiferencia de las administraciones o al dolor, de saberse ciudadano de nadie o las épocas en que todo nuestro todo se desmorona
No elegí esta mochila cargada de vivencias, pero ya que estamos en este punto del camino, quiero saber vivir con las cartas que me han tocado.
Tú llegaste a mí vida para tratar de hacerme mejor, para trabajar la aceptación. Cuando crees tener las riendas, la vida nos vuelve a dar otra enseñanza, para que trabaje la humildad y sobre todo, eso tan difícil, tener conciencia de el momento, el aquí y ahora.

Luchar por la felicidad a pesar de todo.
No puedo vivir con paz, si no tenemos bienestar familiar.
No puedo quitarme este agujero del pecho, al saberme sola ante lo que nos depara.
No quiero ser fuerte y sujetar las raíces del árbol de la vida.
No quiero ser valiente y aguantar las lágrimas cuando necesite desahogarme.
Porque contener el dolor duele,y es tan ineficaz como tratar de contener una fuga de agua con las manos.
Amor, seguiremos caminando aunque nos falte en ocasiones el aliento y las herramientas.
Seguiremos porque tu amor, merece amor. Y tu lucha, una mirada con dignidad.
Tu familia no te suelta.
Tkm❤️